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全球罕见疾病护理圆桌会在新加坡举办

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时间:2023-03-10

新加坡:超过25个国家的罕见疾病专科护士齐聚新加坡,参与为期两天的首个国际护理圆桌会,希望借此促进有关罕见与不明疾病的知识共享,并促进相关护理项目的设计与发展。

新加坡、澳大利亚、英国、加拿大、菲律宾、立陶宛、印度和亚太多个国家的国际领袖和组织促成了全球首个罕见与不明疾病的护士协作网,并在3月9日和10日在科廷大学新加坡校区(CurtinSingapore,简称“科廷新加坡”)召集圆桌会。

目前全球有超过3亿人罹患罕见与不明疾病。

由于病况罕见或不明,这些病患面对很大的挑战,包括诊断过程漫长、可获得的护理分散、缺乏治疗选项,甚至遭遇歧视和被孤立。可是,目前医护人员对这类疾病的认识仍然不足。

联合主持圆桌会的西澳大利亚RareCareCentre发出的文告强调,护士是世界上最主要的医疗保健劳动力。他们在病患确诊后,支持病人与家属应对诊断结果,同时协助评估和监测患者的心理影响。

护士承担辅导、健康教育、护理协调以及与社区知识分享等关键职责,因此他们也会是扶持罕见与不明疾病群体的关键。

圆桌会的主办方还有科廷新加坡和新保集团杜克—国大基因组医学中心。

这个大会的主要目标之一是针对罕见与不明疾病共同设计与开发出受认可的护理课程,适合全球采纳;此外,协助罕见疾病的注册护士发展高级实践技术与知识,提升他们对于这些疾病的管理能力。

有关护理课程的设想涵盖方方面面,除了提供有关各种罕见疾病的知识,也包括:临床技能,如诊断、护理协调、协助病患从儿科转至成年或慈怀护理等;相关的跨学科和跨国研究与生物科学教育,尤其是遗传与基因相关内容;心理与社会支持,包括如何同病患对话、协助他们面对诊断结果、心理急救和慈怀护理等。

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